5.

​指定難病看護
​「難病」とともに歩んで行くために、できること

治療が難しい病と、人生をともにする。

受け入れがたい事実とつらい症状に苛まれて、心身共に疲弊してしまう。

周囲のご家族も、主治医やインターネットで情報を収集するけれど、

専門用語や様々に飛び交う情報に悩まされ、どう寄り添えば良いのかと苦悩する。

指定難病(現時点で333疾患)には様々な病気があり、症状があり、

個人個人で困りごとも変わります。

ご本人・ご家族さまにとって、安心して暮らせる生活とは何か?

何があれば・できれば安らかな日々を過ごせるのか?

難病とともに歩んで行くために、

一つでも不安を無くしたい、心の余裕を取り戻したい。

​そのためにできることを共に考え、支援してまいります。